text: Автор Тема: Здравейте и от мен! (Прочетена 7659 пъти)
  « -: Декември 03, 2010, 15:32:24 »
  Отдавна чета форума.
  Съпругът ми е с хепатит Б от 15 години. При първата проява е лекуван еднократно в една провинциална болница, без да е насочен за консултиране към други специалисти. Сега си мисля, че ако тогава знаехме нещо за коварния вирус , щяхме да поискаме например интерфероново лечение ....., или не знам ....!
  От няколко години е диагностициран с декомпенсирана чернодробна цироза и фиброза, варици на хранопровода, хиперспленомегалия и други типични усложнения, включително асцит. Лекуван е с Легалон и Карсил, Спиронолактон, Фурантрил, Пропранолол.
  Преди 4 месеца за автори път (пърото лигиране бе една година преди това) му бе направено връзково лигиране на вариците.
  Правихме ПСР през октомври 2009 - 14 100 000 копия, а през август 2010 - 12 000 000. Издаден му бе протокол за лечение със Зефикс, знаем че е одобрен, но в нашето РЗОК все още не са постъпили документите.
  Вече е включен е в списъка на чакащите трансплантация и за да не губим време в битката с вируса, още тогава си поръчахме и вече започваме четвърта доза. Ня ма да споделям какво значи за бюджета на семейството всичко това, както и налагащите се чести пътувания до София. Повече ме притеснява ноговото емоционално и физическо състояние - много дълго пътуване - 4 часа в едната посока, много чакане, оставане в София и други подобни. Всеки път се връща все по-уморен и обезнадежден от многото неуредици в здравната система.
  Моля пишете ми за ефектите от лечението със Зефикс! Четох някой неща, но имам чувството, че нищо не ми е ясно! Като всеки земен човек и аз се страхувам от неизвестността и от бъдещето, защото все по-често си мисля, че съм безсилна!
  На всички желая много късмет и успех в битката!
  « Отговор #1 -: Декември 05, 2010, 10:16:48 »
  Виждам, че вече сте минали през всички стъпки за изследванията, кандидатстването за лечение, и сте се погрижили и той да влезе в списъка на чакащите за трансплантация. Всички тези стъпки са много важни и е много хубаво, че вече сте минали през тях, защото това щеше да е първото, което щяха да те посъветват всички тук.
  Може би трябва да кажеш в коя болница се лекува съпруга ти и кой е лекуващия го лекар.
  Относно Зефикса, аз поне не знам за никакви сериозни странични ефекти. Това е и едно от големите предимства на т.нар. нуклеозидни/нуклеотидни аналози, сред които е ламивудин (в България той се продава под търговското наименование Зефикс).
  Голямото притеснение на всички тук, във форума, когато чуят да се споменава Зефикс, е това, че към него най-лесно и бързо се развива лекарствена резистентност. А развиването на лекарствена резистентност, особено пък при човек с декомпенсирана цироза, е силно нежелателно. Когато се развие такава резистентност, лекарите или трябва да спрат плавно приема на лекарството, като например няколко месеца се дава интерферон, или да се премине на втори нуклеозиден аналог в допълнение към Зефикса. При втория вариант това автоматично значи още по-скъпо лечение. В момента, доколкото знам, цената на Зефикс в България е около 150 лева на месец, което го прави най-евтиното лекарство от този клас. Но той е и лекарството с най-нисък праг на лекарствена резистентност.
  Може би Зефикса е най-добрия вариант за лечение във вашия случай, но медицинската общност вече много ясно говори за това, че двете най-добри лекарства от този клас - тенофовир и ентекавир, са по-добрия избор в момента. При тях основния проблем е много по-високата им цена. Здравната каса в момента заплаща лечението с тях, но само за първите три години. След това, ако пациента иска да продължи курса на лечение, трябва сам да си заплаща лечението. При тях, за разлика от ламивудин, не съществува проблема с лекарствената резистентност.
  Според мен, ако нещо трябва да ви притеснява, това не са страничните ефекти на лечението със Зефикс, защото такива реално няма. Това, върху което трябва да се съсредоточите, да проучите, и да потърсите повече лекарски мнения, е дали Зефикса е най-добрия избор за лечение на съпруга ти. Това разбира се, зависи и от това кога приблизително се очаква и се предвижда съпруга ти да претърпи чернодробна трансплантация. Възможно е наистина това да е най-правилния избор от медицинска гледна точка за неговия конкретен случай. Но ако не сте търсили второ и трето лекарско мнение от някой лекар от този списък, съвета ми е да го направите.
  « Отговор #2 -: Декември 06, 2010, 10:29:17 »
  Радвам се, че откликна на откровението ми!
  Благодяра ти за думите и съветите!
  Преди 5 години, когато бе поставена тежката диагноза, първото място, където ни посъветваха да отидем, бе "Царица Йоана". Там един лекар (на който не помня името) в примен кабинет, ни каза, че нищо не може да направи за нас, защото диагнозата е ясна. На въпроса ми "няма ли поне да го прегледа", той отговори, че може да го погледне на ехограф, което ще ни струва 80 лева!!! Ясно ти е как може този отговор да подейства на един изпаднал в беда човек!
  После ходихме в Александровска, където ни казаха, че лечението - Легалон и Карсил - е адекватно и ни дадоха съвети относно диетата, което вече ни бе ясно.
  Ходихме и при други лекари на частно, но и те не ни казаха кой знае какво по-различно.
  В Токуда не сме ходили, защото всичките ни познати, които минава от там, твърдят, че пътро внасят в касата "дарение".
  Експертното решение за Зефикса е за "Компенсирана HBs Аg /+/чернодробна цироза Child A" и е от ВМА - доц. Кацаров, доц. Таков и д-р Ханджиев. В момента е консултиран от д-р Милашка. Доволно сме и им имаме доверие, следваме стриктно указанията за лечението и се надявам, че не бъркаме.
  Това, което ме притеснява, е че нямаме представа как се случват изследванията на близки за съвместимост за евентуално донорство /имам предвид себе си/. Не знаем също с колко време разполагаме, страх ме е че не е много. Той е много отслабнал, няма апетит, все по-изнервен е, аз не знам как да реагирам на неговите изблици....
  Моля се всичко да се нареди и да има благоприятно развитие!
  « Отговор #3 -: Декември 06, 2010, 16:11:04 »
  Както вече писах съпругът ми с одобрен протокол за лечение със Зефикс. Днес от нашата РЗОК са се обадили и са му казали, че трябва да представи оригинали на изследвания за вирусни маркери. Не е ли редно ако са му правени такива, резултатът да бъде описан в някоя от епикризите. А дали това не е резултатът от теста PSR .
  « Последна редакция: Декември 06, 2010, 21:46:57 от amarela »
  « Отговор #4 -: Декември 06, 2010, 22:23:51 »
  Амарела,
  искат ви доуточняване на състоянието на съпруга ти.
  Направете ги тези туморни маркери и ги подайте в РЗОК. Вие имате 30 дни да го направите, а те от своя страна имат още 30 дни, за да се произнесат окончателно.
  Предполагам, че ги искат предвид доста отдавна поставената диагноза "цироза".
  Няма какво да се притесняваш, правите ги, излизат ОК (дай, Боже) и ги подавате.
  В тази битка няма много място за емоции. Ти виждаш, освен ако не се хвърлиш пред влак, вероятно ще останеш сама (както и аз, вероятно). Това е - боли много, а и е зверски реално. Ние си поставяме краткосрочни планове - сегашният е да устискаме заедно до май 2012 - тогава нашето момиче ще е абитуриентка. После може да опитаме и за абсолвентския й бал, пък и ако се заомъжва рано, може и на сватбата й да участваме.
  Тука има една потребителка - Китаеца1970. Нейният Киро направи хепатална енцефалопатия и изпадна в кома (ужасяващо драматично - полиция, линейки, каквото ти дойде наум) на 7.03. тази година. Измъкнаха го, компенсираха го, включиха го в листата за трансплантации, и щъка още човекът. Ама Китаеца тогава като рече "Киро умира"...
  Не знам дали ти звуча смислено, особено при този фрагментарен изказ. Простичко казано, не си сама.
  « Отговор #5 -: Декември 06, 2010, 22:37:48 »
  Амарела, най-вероятно се касае за Алфа фетопротеин, съкратено се изписва като AFP. Провери дали вече не му е пускано такова изследване. Със сигурност не става въпрос за PCR изследването. Може би те имат предвид и по-голям списък от туморни маркери, но аз поне се сещам само за този, който е свързан с черния дроб.
  Екипът на доц. Кацаров и д-р Ханджиев е много добър и мисля, че сте направили добър избор. Още повече като се има предвид това, че трансплантацията ще бъде направена именно във ВМА.
  А за Зефикса, сигурен съм, че лекарите си имат своите сериозни доводи за този избор. Но винаги е по-добре те да са по-словоохотливи и да обясняват повече на пациентите си. За съжаление това се случва много рядко.
  Пожелавам ви скорошно отпускане на лечението от Здравната каса!
  « Отговор #6 -: Декември 08, 2010, 11:18:12 »
  Днес съпругът ми пътува за София, за да си вземе копие от изследванията на чернодробните ензими и вирусните маркери. В нашата РЗОК ни обясниха за какво става дума и мисля, че вече ми стана ясно какво искат от НЗОК. Надявам се, че ги имат всичките във ВМА, за да не се наложи да ги правим отново, защото това ще отнеме още време.
  Знам, Тетибулка, че реалността е такава, знам, че трябва да я приема безусловно, но на този етап ми е много трудно!
  Вярвам, че се случват чудеса и се надявам, че и за нас има едно.
  Аз също силно желая да устискаме за малкия ни син - той сега е в 9 клас, както и за големия, който вече е студент. Няма по-хубави емоции от тези да изживяваме щастливите мигове на децата си. Много силно ви желая да сте заедно с твоя съпруг и вие на всичките щастливи и красиви моменти от живота на вашето момиченце. Пожелам го на всички във форума, както и на нас двамата със съпруга ми.
  Откакто пиша тук се чувстам по-добре, защото знам, че всички ме разбират и подкрепят! не съм предполагала, че това ще има такъв ефект върху психиката ми. (Май все оше мисля и действам много емоционално!)
  Благодаря на всички за подкрепата и хубавите думи!
  « Отговор #7 -: Декември 08, 2010, 12:44:55 »
  Здравей ,съжалявам за това ,което ви се случва.И ние сме в същото положение ,с тази разлика ,че моят мъж е с хепатит C.Много е трудно,но аз се мъча да не се отчайвам за да мога да давам кураж и на него.Адски много нерви струва да пазиш всички страхове в себе си.Хубаво е ,че при хепатит B,все пак може да се приложи някакво лечение ,за да се намали вирусният товар преди трансплантацията,което пък ще ви даде по-голям шанс за по-нататък.Стискам ви палци,дано по-бързо се намери донор.Не се предавай,Дани (Тетибулка) ти е писала накратко през какво преминахме и ние,аз тогава бях толкова срината,но нещата се оправиха и моя мъж не само ,че щъка,но и си ходи на работа и живее общо взето нормален живот.Така,че аз съм си казала,че докато е жив има надежда.Стискам палци силно за вас.
  « Отговор #8 -: Декември 09, 2010, 13:13:00 »
  Благодаря ти, kitaeca1970!
  Думите ти ми дават още надежда и вяра. Желя ви от все сърце всичко да е наред с теб и твоя съпруг и дано лошото да е останало зад вас!
  Между другото, днес имам имен ден, което използвам като повод да си пожелая за пореде път всичко да се оправи и отново да бъдем щастливи със съпруга ми и нашите две момчета!
  Дано на всички да се случват само хубави неща.
  « Отговор #9 -: Декември 09, 2010, 13:48:58 »
  Честит празник Амарела, желая ви и аз от сърце много, много здраве, щастие и успешно лечение на съпруга! Руми
  « Отговор #10 -: Декември 09, 2010, 14:32:05 »
  На теб също желая много здраве и много любов!
  « Отговор #11 -: Декември 10, 2010, 13:14:44 »
  Имам нужда от помощ!!! Днес разбрахме, че изследването за Хепатит Д се прави само в София.... Вчера в телефонен разговор една лекарка ни каза, от нашите лаборатории пращат пробите за изследване в София. Явно не е разбрала, че са ни нужни и за хепатит Д. Съпругът ми се прибра снощи от там и днес ... ново пет...
  Моля ви, ако някой знае начин това да се случи, без отново да пътуваме до там, нека го сподели. Много ми се иска да му спестя 8 часовото пътуване.
  « Отговор #12 -: Декември 10, 2010, 15:20:22 »
  Здравей,изследването за хепатит Д го искат заради трансплантацията ли ?На моя мъж всички изследвания му ги направиха там във ВМА,когато му правиха оценка.
  « Отговор #13 -: Декември 10, 2010, 15:44:45 »
  Забравих да попитам от кой град сте ,тук във Варна правят такова изследване в Лаборекспрес.Струва около 20 лв.Не знам дали пращат кръвта в София и там я изследват,но това не е от значение,за вас е важно да си спестите пътуването.
  « Отговор #14 -: Декември 10, 2010, 16:08:29 »
  Здравей, Китаец 1970,
  Ние сме от Кърджали. Във ВМА му казали, че ги нямат тези иследвания при тях, /предполага , че това трябва да значи, че не са правени при тях/. А резултата го искат, за да си вземе протокола за Зефикс. А Зефикса го изписват, за да намалее максимално титъра на вируса в кръвта и за да е възможна трансплантация след лечението.
  Последно от тук от една лаборатория ни обещаха да питат възможен ли е вариант за изпращане на проба. Май все още има добри и отзивчиви хора и се радвам, че попадаме на такива.
  застане поне още едно..."
  « Отговор #15 -: Декември 10, 2010, 16:14:15 »
  Пропуснах да питам на съпруга ти кога му правиха оценката. На моя я правиха през септември, когато може би вече е имало проблем със средствата от т. нар. "Здравна каса".
  « Отговор #16 -: Декември 10, 2010, 17:13:24 »
  През май месец правиха оценка,след това ни се е налагало да ходим два пъти,единият път за някакви изследвания специфични,касаещи самата трансплантация и другият за да пуснат изследване за титъра след ваксината за хеп.Б.Сега Симонова го вика средата на януари да направят нов скенер,гастроскопия и ПСР.Дано да могат да ви свършат работа от тази лаборатория за да не се наложи да се разхождате пак до София.Много е изморително и от финансова гледна точка е много натоварващо.Аз всеки път ходя с него за кураж и вече като чуя трябва да дойдете за това и това лошо ми става,но няма как.Ще търпим всичко само да има успешен край.
  « Отговор #17 -: Декември 23, 2010, 10:23:33 »
  Искам да ви споделя радостта си с вас, защото вчера след 4-месечно чакане и събиране на документи, най-после взехме Зефикса!
  Весели празници на всички и честита нова година!
  « Отговор #18 -: Януари 12, 2011, 12:01:22 »
  Моля ви, ако някой знае, да пише възможно ли е, противопоказно ли е или е добре да се постави противогрипна ваксина при започнато лечение със Зефикс и ако да - каква да е ваксината.
  « Отговор #19 -: Януари 12, 2011, 12:10:12 »
  Мисля, че няма проблем да се постави противогрипна ваксина, но все пак се консултирай с лекуващия лекар, защото той е най-добре заподнат със състоянието на съпруга ти!
  Може да прегледаш тази статия - Поредица: Уелнес с НСV - Ваксиниране срещу грип
  « Отговор #20 -: Януари 12, 2011, 12:37:20 »
  благодаря ти за светкавичната реакция! Прочетох материала от линка, който ми изпращаш. Непременно ще се консултираме с лекуващия лекар, както ме съветваш.
  Помолих за съвет, защото бях и продължавам да съм сигурна, че съформците са невероятно информирани по много широк кръг от въпроси, касаещи темата за хепатитите.