text: 29 maig, 2020	Actualitat i experiències. Històries com la teva.
  És molt curiós que, quan descontextualitzes, la nova normalitat ha sigut la nostra normalitat
  Aquests dies les notícies van plenes d'incerteses. La majoria de la població es veu sotmesa a un confinament estricte per preservar la salut col·lectiva i desbloquejar les urgències i els llits d'UCI necessaris per a aquelles persones afectades per la COVID-19.
  Aquest canvi de perspectiva ha arribat en una societat on tot ho teníem controlat; plans de futur amb grans objectius. L'excés de control ens ha portat a un desequilibri emocional per gestionar la frustració, quan de cop i volta la vida s'atura i ens condueix a la reclusió. Una part de la societat s'ha trencat a trossets, per pèrdues d'éssers estimats, esperats i no tan esperats, per ERTES obligats, per trobar-se caminant cap al llindar de la pobresa o, en el millor dels casos, per sentir com es va esvaint la tan poc valorada llibertat.
  La societat s'ha d'adaptar a la nova normalitat, conviure amb la incertesa i liderar responsabilitats en salut pública.
  Davant d'aquesta excepcionalitat, hi ha un percentatge petit de la nostra població que, tota aquesta bogeria, ja la tenim viscuda. No ens ve de nou liderar en la incertesa i batallar contra la frustració d'aquell futur que no serà com l'havies dibuixat.
  Les famílies amb nens amb cardiopatia congènita hem passat per aïllaments forçats a hospitals. Hem extremat la higiene abans d'entrar a les UCIs; rentat de mans, mascaretes, bates i barrets han format part del dia a dia per evitar que qualsevol patogen compliqués, una miqueta més, la supervivència dels nostres petits. Ens hem distanciat de les relacions socials, ens hem relacionat rere un vidre, rere una habitació i ens hem adaptat a socialitzar-nos unes hores al dia pel bé dels nostres corvalents. És molt curiós que, quan descontextualitzes, la nova normalitat ha sigut la nostra normalitat.
  Tenir un fill amb una patologia o una discapacitat comporta conviure en la incertesa, marcar-se objectius a curt termini, ser pragmàtic, creatiu i agraït. Aprens que la vida és fràgil i limitada en el temps, que l'associacionisme augmenta la capacitat de resposta i que no és més feliç qui més té, si no que la felicitat depèn de l'exigència d'un mateix.
  Cada 27 de maig celebrem l'oportunitat i l'aprenentatge que la vida ens ha donat gràcies al Ramon, una persona que amb només cinc anys, ens ha posat a tots a lloc, sent el nostre motor pel canvi i, junt amb la Carlota i la Francina, posa en valor el nostre camí per aquest món de bojos.
  28 maig, 2020	Actualitat. Actualitat i experiències.
  Els 7 consells bàsics sobre alimentació per estimular el sistema immunològic i reforçar les defenses
  Des de l'equip de l'AACIC i de la Fundació CorAvant et volem donar 7 consells bàsics sobre alimentació per estimular el sistema immunològic i reforçar les defenses.
  Augmenta el consum de fruites i verdures. Aquests aliments ens aporten vitamines C, D i B que són tan importants per millorar les nostres defenses.
  Incrementa el consum del magnesi. Aquest mineral el pots trobar en els fruits secs, sobretot en les pipes, siguin de gira-sol o de carabassa
  Controla el consum d'hidrats de carboni. Això no vol dir disminuir-los o reduir-los, sinó controlar la quantitat que en prenem i de quina qualitat són. Intenta que la majoria siguin integrals, poc calòrics, i introdueix cereals que potser no havies pres com la civada o l'espelta. Els hidrats de carboni ens aporten minerals que són necessaris per a l'organisme.
  Vigila el consum de processats, sobretot de brioixeria industrial i els dolços. Aquests aliments fan que augmenti la glucosa en la sang i l'estat de nerviosisme i excitació.
  Menja més làctics, t'ajudaran a augmentar les defenses. Si poden ser probiòtics molt millor, fins i tot el conegut quefir.
  Hidrata't molt, beu molta aigua i/o infusions.
  Si és possible, que cada dia et toqui una mica el sol, així tots els minerals i vitamines que consumeixes serà molt més fàcil que arribin i que siguin sintetitzats pel teu organisme.
  A més de saber què menges, has de tenir en compte:
  Com cuines els aliments: hi ha diferents tipus de preparacions que pots utilitzar de manera més freqüent, com la carn d'olla, microones, forn, planxa… i altres, com els fregits, estofats, amb salses…, que és millor menjar-los de tant en tant.
  Com menges: per menjar correctament, cal dedicar un mínim de temps i intentar fer-ho en companyia, sempre que sigui possible.
  Et mous prou? L'activitat física no es pot deslligar mai de l'alimentació. És tan essencial menjar bé com fer exercici, sempre d'acord amb les nostres possibilitats.
  I, finalment, una petita recomanació: menja de colors! Com més colors hi hagi al plat, més variada serà la teva alimentació.
  26 maig, 2020	Actualitat. Actualitat i experiències.
  22 maig, 2020	Actualitat i experiències. Històries com la teva.
  19 maig, 2020	Actualitat. Actualitat i experiències.
  Els pares i mares dels Espais de Tarragona i Girona es tornen a trobar de manera virtual
  El dimarts 12 de maig, quatre famílies de l'Espai de pares i mares de Tarragona es van retrobar. El dia de l'Espai, Tarragona ja estava en la fase 1 i aquest fet va fer que el tema central fos el neguit i la inseguretat que senten els pares i mares davant de la irresponsabilitat d'algunes persones, fet que els provoca que hagin d'estar més alerta amb els seus fills i filles.
  Durant la xerrada virtual, dinamitzada per l'Àngels Estévez, psicòloga i responsable de la delegació de Tarragona de l'AACIC, vam treballar com recuperar la seguretat.
  El divendres 15 de maig, deu famílies van participar en l'Espai de pares i mares de Girona. Va ser tot un èxit de participació. Durant la trobada virtual vam parlar del moment actual, com anaven les sortides amb la canalla i els beneficis que poden tenir, de les precaucions que hem de prendre, de les mascaretes, i també de la desescalada i de les coses que ens atreviríem a fer a la fase 1 i les coses que no.
  L'Espai, dinamitzat per la Gemma Solsona, psicòloga i responsables de la delegació de Girona de l'AACIC, va servir per comentar entre totes i tots com estem vivint aquest moment i les angoixes que poden venir en un futur.
  15 maig, 2020	Actualitat i experiències. Històries com la teva.
  "No és com ets, sinó qui ets"
  Rar. Estrany. Anormal. Són paraules que m'han dit en la meva infància i joventut.
  Què és normal? Què és estrany?
  Em dic Lluc, tinc 20 anys, i tinc la síndrome de Treacher Collins. Faig aquest vídeo per a donar-lo a conèixer i conscienciar a la gent.
  La síndrome de Treacher Collins és una malformació craniofacial, estranya i incurable. Afecta a dues de cada cent mil persones. Naixem sense pòmuls o sense orelles, amb problemes de sordesa i amb problemes oculars. També tenim la faringe molt estreta, el paladar obert i això ens ocasiona haver de passar per diferents operacions per a poder millorar.
  Tinc la síndrome de Treacher Collins, sí, i què passa?
  Em sembla penós que en el segle XXI encara continuem classificant les persones entre normal o estrany, pel simple fet de tenir unes característiques que no hem triat. Cada un és com és. No triem com naixem.
  A mi tenir Treacher Collins és una cosa que m'alegra, que m'ha ajudat a ser més fort i més valent. Tinc els meus hobbies, els meus amics, la meva família, les meves motivacions. Sóc una persona com qualsevol de vosaltres.
  Al carrer, els nens em miren, riuen i els pares no diuen res. En el metro t'assenyalen i riuen. I els pares passen, com si no hagués passat res. I això no ho podem permetre.
  Per què els pares no poden explicar als seus fills que tots som diferents, que ningú és igual.
  Tinc la cara diferent potser, però, i què?, tan se val. No importa el físic, importa qui ets realment.
  Jo he nascut per a gaudir la meva vida. Vull ser un exemple per a la gent, per a la gent que té les dificultats en les quals jo em trobo dia a dia. Hauríem de deixar de classificar i etiquetar a la gent en normal o estrany.
  No és com ets, sinó qui ets.
  15 maig, 2020	Actualitat. Actualitat i experiències.
  14 maig, 2020	Actualitat. Actualitat i experiències.
  Parlem de la "nova normalitat" a l'Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia
  Durant l'Espai, coordinat per la Gemma Solsona, psicòloga de l'AACIC, vam parlar del moment actual: noves sortides a passejar, els sentiments que tenim, l'alegria de poder sortir i la por per sentir-nos vulnerables i exposats.
  Alguns dels joves i adults que van participar en la trobada ja es troben a la fase 1, i se'ls afegeix la por a la relació i de com trobar una nova manera de relacionar-nos i poder-nos sentir segurs a la vegada.
  També vam parlar de la crisi del coronavirus, de com hi haurà un abans i un després, i que hi haurà coses que canviaran per sempre. Què vol dir "nova normalitat"?
  Segona trobada virtual del grup de voluntariat d'hospital de l'AACIC
  Durant la trobada, el grup va parlar de la situació de crisi sanitària que estem vivint, de què els preocupa, quines són les seves angoixes… hi va haver molt espai de tertúlia entre el grup. També va sortir el tema del voluntariat d'hospital. Hi ha moltes incerteses sobre com avançarà, com s'hauria de repensar, i com ho haurem d'afrontar a partir d'ara.
  Aquí et deixem alguns dels missatges que ens han fet arribar alguns dels nostres voluntaris i voluntàries d'hospital:
  Penso que aquest trencament d'aquest temps del voluntariat és una cosa lògica. Sembla una resposta freda, però aquesta situació no l'havíem vist mai. Més que pensar com em sento jo, sí que penso amb els nens i les famílies dels nens ingressats. Ja és prou dura la situació que passem que a sobre tot això. Crec que al dia a dia els hi aportàvem sortir de la rutina, distracció. Una sala de jocs oberta, activitats, treballs manuals, jugar amb ells… Un temps d'intentar desconnectar de la seva estada i ajudar a fer-la una mica més fàcil.
  Esperem que tot això passi aviat i puguem continuar fent el voluntariat per ells i també per a nosaltres! Una abraçada.
  La meva experiència personal com a voluntària ha sigut i és molt gratificant, per mi mateixa, per l'entitat i la infància. M'ha aportat molta seguretat en mi mateixa i poder oferir tot el que puc sentir de cor, des de dins i cap en fora, per l'entitat, l'hospital i la infància. Que puguin treure el somriure, el mateix que sento jo, el fer aquesta tasca amb alt grau d'altruisme i il·lusió. Per poder conèixer més gent i fer noves amistats. Per aprendre més coses a priori. Pel fet de no poder realitzar en aquests moments el voluntariat, sento una gran tristesa i buidor. Em manca molt, i em manquen les companyes i tot el que envolta el voluntariat.
  Desitjo que aquesta situació passi molt aviat, per tornar a les tasques del voluntariat i reunir-nos tots/tes de tot cor.
  El voluntariat ha format part de la meva vida des de l'any passat, però a començament d'aquest nou curs acadèmic, a causa dels estudis, vaig haver de deixar el voluntariat durant uns mesos. Aquest passat mes de març m'havia de tornar a incorporar al programa de voluntariat justament abans que es decretés el confinament a causa del coronavirus. Per tant no he pogut tornar al voluntariat i ho trobo molt a faltar.
  Cada dia teletreballo des de casa i després tinc classe virtual totes les tardes. Això m'ha ajudat a mantenir-me ocupada i a no perdre el sentit del temps. De fet, estava tan enfeinada com sempre.
  Us trobo molt a faltar, petits herois. Vosaltres i només vosaltres teniu el poder de convertir l'hospital en un taller on dibuixeu i pinteu els vostres somnis, vosaltres i només vosaltres convertiu l'hospital en una sala de jocs on feu volar la vostra imaginació, vosaltres sou els meus herois doncs convertiu l'hospital en un circ on venen mags i pallassos.
  Cuideu-vos molt i molts ànims, sou el motor de les nostres vides.
  http://www.aacic.org/wp-content/uploads/2020/05/WhatsApp-Video-2020-05-15-at-11.30.09.mp4
  Una bonica manera de celebrar el teu aniversari i col·laborar amb els infants, joves i adults amb cardiopatia
  La Marta, l'Olga, en Carles, en Jordi, l'Ingrid, en Carles i en Dani, aquest any, pel seu aniversari han demanat donacions a través de Facebook a l'AACIC i la Fundació CorAvant perquè la missió de la nostra entitat significa molt per a ells.
  Marta Duro i Olga Jiménez
  "De mica en mica s'omple la pica"… a lo mejor puedes participar con 5 euros y eso no lo vas a notar ni que seas mileurista, organizaciones así facilitan la vida a los niños, jóvenes y a sus familias.
  Fa 38 anys que estic viu gràcies als avenços mèdics, als herois que lluiten per tots nosaltres… Com a persona que té una cardiopatia congènita, vull donar suport amb aquest acte! Ajuda! Compromís amb la vida!
  Jordi Bonachi Pellicer
  Aquest any, pel meu aniversari, demano donacions per AACIC CorAvant. He triat aquesta entitat sense ànim de lucre perquè la seva missió significa molt per a mi i espero que valori la possibilitat de contribuir a la causa com una manera de celebrar aquest dia amb mi. Cada petita acció m'ajudarà a aconseguir el meu objectiu.
  És la primera vegada que faig això, però estic súper contenta! Tot suma per la recerca en la investigació per les cardiopaties congènites! Gràcies de tor cor ❤
  Pel meu aniversari d'aquest any, demano donacions a AACIC CorAvant. He triat aquesta entitat sense ànim de lucre perquè la seva missió significa molt per a mi, i espero que considereu contribuir com una manera de celebrar-ho amb mi. Cada miqueta m'ajudarà a arribar al meu objectiu.
  Dani Aviles Madrid
  Este año, para mi cumpleaños, voy a pedir donaciones para AACIC CorAvant. He elegido esta organización sin ánimo de lucro porque su misión significa mucho para mí y espero que valoréis la posibilidad de contribuir con la causa como una forma de celebrar este día conmigo. Cada pequeña acción me ayudará a conseguir mi objetivo.
  Com funcionen les donacions a Facebook?
  Entra a www.facebook.com/fundraisers/
  Selecciona l'entitat sense ànim de lucre: AACIC CorAvant
  Escull la quantitat de diners que t'agradaria recaptar.
  Defineix el dia de finalització de la campanya de captació de fons.
  Si vols, pots personalitzar el missatge o escollir el que hi ha predeterminat.
  12 maig, 2020	Actualitat. Actualitat i experiències.
  Si el teu fill o filla està en edat escolar i té cardiopatia, aquesta informació t'interessa!
  Sabies que l'AACIC té un contracte de prestació de serveis amb el Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya per fer el suport a mestres, professors i altres professionals que tenen alumnes amb cardiopatia congènita en els centres educatius, tant públics com concertats?
  El Departament d'Educació ja ha fet públiques les dates de preinscripció escolar del curs 2020-2021:
  Preinscripció telemàtica: del 13 al 22 de maig de 2020.
  Preinscripció presencial amb cita prèvia: del 19 al 22 de maig de 2020.
  Si vols assessorament, no dubtis en contactar amb nosaltres
  11 maig, 2020	Actualitat. Actualitat i experiències.
  Gran èxit en el Taller virtual de postres saludables per a nens i nenes de 6 a 12 anys
  Durant el taller virtual de postres saludables per a nens i nenes de 6 a 12 anys vam elaborar tres tipus de postres: dos mug cakes (pastissos en tassa), un de xocolata i un de pastanaga, i una brotxeta de fruita amb iogurt.
  L'activitat va ser molt divertida i petits i grans s'ho van passar d'allò més bé. I els postres… boníssims! I el taller va acabar amb el repte de quins nens i nenes s'atrevien a fer el sopar als seus pares i mares!
  A l'Espai virtual infantil ens trobem cada tres setmanes amb una nova activitat per a fer amb els nens i nenes. La següent, segurament, serà un treball manual.