text: ŽENA-IN - Kateřina Šteflová (32 let): Můj příběh roztroušené sklerózy
  Kateřina Šteflová (32 let): Můj příběh roztroušené sklerózy
  Roztroušená skleróza mi byla diagnostikována v srpnu roku 2009, tedy měsíc a půl po prvních příznacích. Diagnózu jsem se dozvěděla po telefonu, probrečela jsem celý týden. Pak jsem si dala cíl a to, že roztroušenou sklerózu skolím, a to tím, že se s ní naučím žít a znovu se ze života radovat.
  Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému (CNS) postihující převážně mladé osoby mezi 20.–40. rokem života. Onemocnění, jehož příčina není doposud známa, u většiny pacientů začíná první klinickou událostí zahrnující nejčastěji zrakové, senzitivní nebo motorické příznaky. Po různě dlouhé době klidu pak následují další ataky neurologických obtíží. Pokud RS není léčena, tak průměrně po 10–20 letech přechází u většiny pacientů ke zhoršení s pozvolným nárůstem neurologické invalidity, asi u 50 % pacientů vidíme po 15 letech podstatné postižení fyzických a kognitivních (rozumových) funkcí. Více si o roztroušené skleróze můžete přečíst ZDE
  Roztroušená skleróza mi byla diagnostikována v srpnu roku 2009, tedy měsíc a půl po prvních příznacích (problémech). Vše vlastně začalo prudkou bolestí hlavy, ale takovou, že ani léky nezabíraly. Bolest byla podobná jako při migréně, ale podstatně silnější, klasická analgetika vůbec od bolesti neulevila. Nevím jak, ale povedlo se mi tu šílenou bolest zaspat. Ráno jsem se probudila s částečnou necitlivostí pravé půlky obličeje v oblasti oka a líce. Vzhledem k tomu, že se mi toto ještě nikdy nestalo, raději jsem se objednala k obvodní lékařce. Její názor byl ten, že je to následek migrény, že to cca do dvou až tří dní přejde. Snažila jsem se jí vysvětlit, že bolest při migréně pociťuji úplně jinou, že se to nedá porovnat. I tak mě obvodní lékařka poslala domů. Protože to manželovi nedalo, večer, když se vrátil z práce, odvezl mě na neurologické oddělení. Po základní prohlídce mě okamžitě hospitalizovali, protože v případě necitlivosti se prý musí provést celá řada vyšetření. Objednali mě na CT, EKG, EEG, MRI, udělali kompletní krevní testy. Po pěti dnech mě ale opět propustili s diagnózou komplikovaná migréna.
  Po týdnu se vše bohužel opakovalo, opět prudká bolest v obličeji, jen na pravé půlce a nejvíce jakoby za okem. Vzala jsem si předepsané léky na migrénu, které však nezabraly. Protože byla bolest podstatně silnější než poprvé, manžel mě ještě v noci opět odvezl na neurologické oddělení, kde si mě opět nechali. Nasadili mi kapačky proti bolesti, které zabraly velice rychle. Druhý den se necitlivost obličeje rozšířila už i na nos. Další den navečer jsem byla domů na svoji prosbu propuštěna, protože bez vyšetření MRI se mnou nemohli nic dělat.
  Během čekání na vyšetření MRI se moje necitlivost pravé půlky obličeje rozšiřovala, až zasáhla kompletně trojklanný nerv. Znecitlivění bylo velmi nepříjemné, špatně se mi mluvilo, měla jsem do krve rozkousanou tvář. Znecitlivění ještě před vyšetřením MRI začalo pomaličku ustupovat, neustoupilo však zcela.
  Na začátku srpna jsem absolvovala vyšetření MRI a cca do týdne přišly výsledky. Bohužel nález svědčil pro diagnózu roztroušené sklerózy. Po pozitivním nálezu jsem byla pozvána na lumbální punkci k vyloučení či potvrzení RS. Toto vyšetření jsem absolvovala během týdne a na výsledky jsem čekala skoro tři týdny.
  Diagnóza změnila celý můj život
  Diagnózu jsem se dozvěděla po telefonu, když jsem volala do nemocnice na výsledky. První moment byl opravdu šílený, prostě jsem to nečekala. Probrečela jsem celý týden, měla jsem pocit, že všechno skončilo, že už nic nemá smysl. V ten moment vidíte jen to zlé, absolutně nic pozitivního. Řeči typu "ten to má a je v pohodě" vůbec nepomáhaly. Člověku se vybaví jen to, co ví, a ví většinou jen to špatné, nechce si lehčí případy připouštět. Vidíte se už na vozíku, totálně v háji, nesoběstačná. Já jsem měla velké štěstí ve svých blízkých, hlavně v manželovi. Postavil se ke všemu bravurně a přesně tak, jak jsem potřebovala. Nechtěla jsem žádné litování, žádný soucit, jen pochopení a podporu.
  První týden to se mnou manžel opravdu neměl jednoduché, ale poradil si fantasticky. Jak viděl, že mám zase nějaký splíny, dostala jsem rozkazem převléknout se do pracovního, a už mě hnal na stavbu našeho domečku. Věděl, že když tam budu s ním, a i když toho sice moc neudělám, že mi to hned zvedne náladu. Je to přece jen lepší myslet na pozitivní věci v budoucnosti. V dané situaci jsem potřebovala rozptýlit a vyhnat z hlavy špatné myšlenky. K tomu mi pomáhaly i naše děti, a to také naprosto dokonale. S dětmi člověk často zapomene na problémy, prostě nemá na nemoc ani čas myslet. Zbytek rodiny byl také úžasný. Jen mi strašně vadilo, že se o mě rodina přehnaně bála. Kdykoliv jsem chtěla jít dělat něco fyzicky náročnějšího, pořád mě odrazovali, jak se musím šetřit a odpočívat. Docela dlouho trvalo, než pochopili, že já práci právě potřebuji, abych zahnala chmury.
  V zaměstnání jsem naštěstí problém neměla, a asi ani mít nebudu. Mám velikou výhodu v tom, že pracuji v rodinném podniku, takže nějaké úlevy a hlavně pomoc jsou vždycky při ruce. I když se snažím vše zvládat jako dříve – na sto procent.
  A kamarádi – tak ti jsou také v pohodě, pomáhají mi hlavně tím, že se mnou jednají jako dřív a nelitují mě. Normálně se o roztroušené skleróze bavíme a já překvapivě zjišťuji, že pár lidí, které znám už hodně dlouho, mají RS také a nikdo to na nich nepozná. Pro mě jsou tito lidé strašně velká motivace, hlavně toho, že mám sice RS, ale tím nic nekončí, naopak zase něco nového začíná.
  Nový život s roztroušenou sklerózou
  Dala jsem si cíl a to, že roztroušenou sklerózu skolím, a to tím, že se s ní naučím žít a znovu se z života radovat. Ačkoliv to na začátku tak nevypadalo, jde to!
  Jsou dvě věci, které mi RS vzala (ale třeba vrátí), a to je můj elán, jsem pořád unavená, víc musím odpočívat, nemůžu se zapřáhnout tak jako dřív. A další věc pro mě neznámá – neskutečné výkyvy nálad – od smíchu až po pláč. Vysvětlení těchto nálad je určitě jednoduché, i když se na venek snažím tvářit jako velká silná holka, která je totálně v pohodě, tak se stejně neubráním myšlence, co jednou bude. Ale, vlastně, když na to přijde, tak to stejně nevíme – nikdo.
  S panem primářem z neurologického oddělení jsem byla domluvená, že se pokusím dostat do nějakého RS centra, což se mi úspěšně povedlo a vzala si mě pod křídlo velice milá a ochotná paní doktorka z RS Motol. Paní doktorka se domluvila s panem primářem na prvním kroku, a to bylo nasazení pěti kapaček solumedrolu. Na jejich aplikaci jsem dojížděla na oddělení ambulantně.
  Další léčba následovala až po návštěvě v RS centru. Zde mi nasadili 4 g medrolu každý den, doporučili, jak se při onemocnění chovat, co smím a co ne. Opravdu dopodrobna se mnou paní doktorka vše probrala. Samozřejmě, že jsem se snažila najít informace také na internetu. V článcích jsem se také dočetla, že je dnes pro pacienty s roztroušenou sklerózou další možnost léčby. Od května je možné nasadit betaferonové injekce již po první atace a potvrzení RS. Paní doktorka v RS centru mě na to hned upozornila, jen že si budu muset cca jeden měsíc počkat, než je schválí pojišťovna. Vše ale vzalo hodně rychlý spád, když mi hned třetí den po návštěvě volali, abych se další týden dostavila do RS centra, kde si betaferon vyzvednu.
  V centru jsme spolu se třemi dalšími pacientkami dostaly školení o používání a aplikaci betaferonu. Hned ten den jsme si samy píchly první dávku betaferonu. V životě bych nevěřila, co mě bude stát sil sama si píchnout injekci. Ale zvládla jsem to. Teď to bude pro mě rituál každý druhý den před spaním. Po tom, co jsem si vyslechla v RS centru, jsem opravdu moc ráda, že jsem mohla zahájit léčbu betaferonem hned a nemusím čekat, až přijde další ataka, abych na lék měla nárok.
  Kde se o roztroušené skleróze dozvíte více? Důležitá centra spojená s RS jsou Unie Roska (www.roska.eu) a Sdružení mladých sklerotiků (www.klubsms.cz).
  Já ji mám bohužel také, a zajímám se i o jinou léčbu, než klasickou, nevíte co se dá ještě dělat pro zmírnění průběhu?
  Když ji máte také, tak nenarazila jste někde náhodou na červený zdravotnický laser? který dokáže výrazně ovlivňovat průběh a příznaky roztroušené sklerózy?
  Ne o tom jsem tedy ještě neslyšela, kde bych se o tom mohla dozvědět více? jak to přesně funguje, a kde se to kupuje?
  Mně to doporučil náš lékař, a pokud se o tom chcete dozvědět více, tak doporučuji podívat se přímo na stránky prodejce https://nuovotherapy.cz/
  mám taky rs a díky ní jsem začala jiný život,jak se říká všechno zlé je k něčemu dobré,vážím si života a každého dne co jsem tady ,ale je to těžké někdy..........
  Můj blízký člověk nemá RS, ale je také nemocný, má nemoc, kterou lidé považujou za vážnou, ale není to na něm poznat. DRŽ SE! A Vy také Katko!
  ToraToraTora — #9 TTT - prosím tě, protože mám taky RS můžeš mě nakopnout víc? Hledám si hodně věcí po netu, ale tohle nakopnutí nikde nemůžu najít! Mohla by jsi být víc sdílná?
  Jinak Katko, držím pěsti
  Milá paní Katko. Držím pěstičky a hlavně přeji pevné nervy.Bohužel vím, co to je mít v rodině RS. Moje maminka ji má již 20let. Zjistili jí ji v zhruba stejném věku. Za tu dobu, se toho mnoho změnilo. Myslím i v léčbě. Ale hlavně vidím, jak maminka bojuje s nemocí. Zatím snad úspěšně. Když jí tuhle nemoc zjistili, taky zanevřela na svět, uzavřela se před námi, prý přece s chudákem invalidou nikdo přece žít nebude, budem s ní mít jen soucit, ona se nenechá vozit na vozíčku, se vším skoncuje,atd. Pro mě, jako 15 ti letou žábu v období puberty to byl šok a hlavně jsem nechápala, co se děje. Dneska? Maminka sice chodí o dvou francouzských holích / a to jí řekli tenkrát, že do 5 ti let bude na vozíku/, ale založila u nás ve městě sdružení ROSKA, které funguje po celé republice, ty lidičky jsou úžasně naladěni do života, jezdí na výlety, hipoterapie, na různé akce, prostě plně si ten život užívají a na nějaké fňukání není čas. Samozřejmně má období, kdy jí není dobře, chce být sama a má řeči o ukončení toho všeho trápení, ale stačí, aby ji člověk povzbudil, a hned je na nohách. Bohužel, každá infekce je pro ni nebezpečná, protože bere léky, které snižují imunitu, ale s tím se bohužel musí počítat. Největší vzpruha, alespoň podle maminky, jsou pro ni mé dvě děti, její vnoučata. Vždycky říká, že když je nejhůř, vzpomene si na ně a bojuje. Takže přeji hodně sil do toho vašeho boje a hlavně se nevzdávejte. A manželovi držím pěstičky, protože je super, když se člověk má o koho opřít a na koho se spolehnout. Lenka
  ToraToraTora — #9 Mialau — #7 Souhlasím s TTT,už jenom ze zkušenosti. Musím užívat Warfarin a dostala jsem dlouhý seznam zeleniny,kterou nesmím. Slepě jsem to dodržovala Q-testy byly neuspokojivý, pak mě napadlo kouknout se na net. Výzkumy jdou dál a zjistila jsem,že si spíš škodím. Zeleninku si v rozumné míře dopřávám, aniž bych se mudře svěřila a testy jsou v cajku. Oni někteří lékaři vystudovali a co se naučili považují za neměnné.
  Mialau — #7 Věř mi, že v tomhle případě jakékoliv nakopnutí, i bolestivé, které dokáže probudit z klamného snu, že to lékaři zvládají, potřebné. Asi jí to nebude příjemné, ale když ji to posune jen o krůček dál a donutí si sehnat jen víc informací, budu šťastná. Víš, co bych já dala za to, kdyby mi někdo místo soustrastných keců a plácání po rameni tenkrát před svatbou řekl:"Projdeš si peklem, ale nikdy nebuď spokojená s tím, co máš, protože vždycky je ještě nějaká šance?? Dnes bych platila zlatem
  na komentář reaguje kaiserovka — #12
  02.11.2009 11:49
  Touto nemocí trpí má sestra i její manžel. Zatím to zvládají v pohodě, dokonce májí 3 měcíčního chlapečka.
  02.11.2009 10:49
  ToraToraTora — #5 Věřim, že jsi chtěla Katce pomoct, ale Tvůj příspěvek by mě asi spíš dost zdeptal, být na jejím místě...
  Medrol jsem brala taky, i když na něco jiného... Katko, držím pěsti, jsi statečná holka... Ty to zvládneš, věřím Ti!
  Milá Kateřino, mrzí mě, že jsi musela přemoci svůj odpor k píchání injekcí...a zbytečně. Až pochopíš, co to je za neúčinné svinstvo, co si do těla pícháš a narazíš na doktora, který tě bude opravdu léčit, uznáš sama.Ale přeju Ti hodně štěstí a hlavně trpělivosti. Léčba RSM v naší zemi je velmi konzervativní stejně jako myšlení lékařů a neurologů především, proto Tě prosím o jedno:nespokoj se s tím, co slyšíš v ordinaci, pátrej sama po informacích a chtěj víc, než Ti je nabízeno,dosáhneš vysněného.
  na komentář reaguje Mialau — #7
  Přeju vůli a sílu .
  Buď silná, máš hodného manžela, mně taky ten můj podržel, když jsem krvácela do mozku (z nádoru) a měla podobné příznaky jak ty...